Одна из моих подписчиц (а может быть, и не одна, просто я не з | Окси | Буквы, которые…

Одна из моих подписчиц (а может быть, и не одна, просто я не знаю об этом) - с муковисцидозом

Я очень прошу не пройти мимо и подписать петицию о регистрации препарата в РФ. Муковисцидоз успешно лечится в других странах и люди живут долго . В нашей - все ещё умирают молодыми.

https://chng.it/qBCZWBHNS9


Муковисцидоз - тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к поражениям лёгочной, пищеварительной, эндокринной систем, в следствие чего продолжительность жизни пациентов не превышала в среднем 20 лет.
Сейчас лекарство от муковисцидоза есть!

Это патогенетическая таргетная терапия – всего 3 таблетки в день могут буквально возродить к жизни даже очень тяжелых пациентов, уже ожидающих трансплантации. К этому классу терапии относится препарат ТРИКАФТА с доказанной клинической эффективностью и одобренный для применения с 6 лет в других странах, где все пациенты получают его бесплатно. Он подходит 90% больных муковисцидозом. Но он пока не зарегистрирован в РФ.

Мы, пациенты с муковисцидозом, врачи и общественные организации просим – обеспечьте совершеннолетних пациентов препаратом Трикафта, ускорьте его регистрацию в РФ и включите в перечень федеральной программы «14 ВЗН», куда входит муковисцидоз! Таргетная терапия=жизнь! и они не должны заканчиваться в 18 лет.